hits

*~Mitt liv på sykehuset~*

Syv nybankede puter er lagt på sengen på den måten sykepleieren vet hvordan jeg liker å ha det. 

Jeg tar noen korte, men bestemte steg mot sengen jeg har ligget i de siste dagene..... eller..... jeg subber bortover gulvet med røde antisklisokker, som jeg fikk av sykepleieren (og jeg tror ikke jeg subbet så veldig bestemt heller egentlig....) 

Sykepleieren ser spørrende på meg, og jeg vet akkurat hva hun vil fre9m til. Jeg rister på hodet i det jeg får satt meg på sengekanten, og sammen får vi lagt meg ned i sengen, i en god stilling.... inntil videre. 

Slik har det vært de siste dagene. De få skrittene jeg tar i løpet av dagen er de ti skrittene jeg tar til og fra do, og at det ikke ble noe resultat denne gangen heller, føles ganske kjipt. Når jeg lå greit i senga, men kroppen trodde jeg måtte på do, men når jeg først kom dit, var det ingen resultat. 
Nå var de kreftene brukt opp for en stund. 

Sykepleieren nikker mot flasken min som står på nattbordet ved siden av sengen. Hun hinter til at det er samme væskeinnhold med saft som da den ble laget i morges (egentlig er det mer væske i den nå, fordi isbitene har smeltet), men mat- og drikkelysten er ikke på topp. Vi flirer, men jeg forstår likevel alvoret. Det er jo derfor kroppen ikke har kommet i gang. Fordi jeg spiser og drikker minimalt.  Kroppen har ikke kommet ordentlig i gang, og formen er likedan og endrer seg hele tiden. Men seriøst. Hva er det egentlig som frister??

Hvordan er det egentlig å være pasient? Hva er det man egentlig tenker på- når man ligger der i sengen, avhengig av andre? Isolert fra omverden, venner, familie? Og de eneste man har kontakt med gjennom dagen er kvinner og menn i hvite og grønne drakter, og roomisen bak et forheng man ikke ser, men som man likevel deler ditt mest sårbare øyeblikk med? 

Dette innlegget handler om min mitt liv som pasient på Rikshospitalet, om oppturer, nedturer, gleder og sorger. Helt avkledd og ærlig. 

 

Dagbok: 

Tirsdag 6. mars: 

Kofferten er pakket, og jeg setter meg i bilen til Rikshospitalet. Går bestemt mot avdelingen jeg skal legges inn på. Har vært der før, så jeg trenger ikke hjelp av de søte pensjonistdamene. Sykehusvertene.
 
Dette er en dag jeg vet det er mye venting. Jeg har ladet opp 3 eksterne ladere til mobilen, så jeg vet at jeg har mobilstrøm utover dagen. Jeg ser frem til å streame serier mens jeg sitter å venter. Jeg skal tross alt snakke med sykepleier, anestesisykepleier, fysioterapaut og 2 kirurger. Det går ikke i ett, da først den ene kirurgen er i operasjon, så den andre. Målet er at jeg skal få snakke med alle innen kl 15, og når man møter opp kl 10, skjønner man at det blir en del dødtid. 

Jeg prøver å koble meg opp på WIFI så jeg i det minste slipper å bruke 4g'en min, og jeg får kontakt med et åpent nettverk som er like tregt som meg da jeg skulle lære meg gangetabellen på barneskolen, men det funket greit til å looke på facebook. 

Etter å ha snakket med alle og enhver, fikk jeg lov til å ta meg en tur ut fra sykehuset, så lenge jeg lovet å være tilbake til nattevaktene startet skiftet sitt. 
Tok meg en tur til Sandvika for å se på en kompis øve til et teaterstykke som skulle spille forestilling senere den uken, fordi jeg hadde liten tro på at jeg hadde klart å få med meg forestillingen. 

Vel tilbake på sykehuset, klokken 21:30, var det klart for å dusje i sprit (Hibiskrub), og legge seg i en nyoppredd seng, og være klar for neste dag: Operasjonsdagen. 

 

Onsdag 7.mars

Operasjonsdagen. Jeg blir vekt av en sykepleier i hvit drakt.... eller.... jeg er våken. Har vært det noen timer nå. Selv om jeg har vært igjennom dette før, er jeg selvfølgelig spent. Jeg er også sulten og tørst, men siden jeg måtte faste fra midnatt, var det dessverre ikke noe frokost å få.

Jeg er også nummer to på listen, noe som gjør at det blir noe lengre å vente. Jeg ligger i sengen og prøver å underholde meg selv for at tiden skal gå raskere. På andre siden av forhenget ligger det en jente som ble operert for noen dager siden. Jeg ønsker derfor å vise respekt så jeg er så stille som mulig. Jeg tenkte derfor at å skru på TV'en ville vært veldig dumt, så jeg tenkte at jeg kunne sjekke om det var noe WIFI å få tilgang til. Om det fantes noe pasient-nettverk som kun innlagte pasienter fikk. Det var det faktisk, og jeg fikk vite passordet. Men det som var, er at den ikke var å finne på listen. Jeg fikk senere vite at det var fordi kvota var brukt opp. 
Synd tenkte jeg, men noe må jeg jo gjøre for å få tiden til å gå, så jeg tenkte at jeg kunne streame litt med 4g'en min, men fant raskt ut at jeg hadde brukt opp datamengden min med en gang, for etter bare 15 minutter hadde jeg brukt 1gb. Skrudde raskt av 4g'en da for å si det sånn.... Da var det å se på en DVD da.... 


 

 

 

 

 

 

Lurer på om jeg skal skrive til Bent Høie om viktigheten med å ha WIFI for pasienter på sykehuset.... Det å kunne ligge i sengen og fokusere på noe annet enn smerter og fortvilelse ville gjort at man ble fortere frisk.. 

 

Jeg måtte i dag også dusje med i Hibiskurb, da med hjelp av sykepleier så ryggen ble ordentlig spritet. Etter å ha lagt meg i en nyoppredd seng, blir jeg omsider trilt til forstua, en forberedelsesstua, en forstue før selveste operasjonsstua. En Sykepleierstudent fra avdelingen skulle få lov til å følge med på operasjonen som en del av utdanningen. Vi fleipa ofte med om hun skulle besvime eller ikke, og det var ganske god stemning, noe som gjorde at jeg var ganske avslappet og rolig, noe som er veldig viktig for meg.

Ut av operasjonsstua, dukker det opp en gammel kjenning, nemlig "Toten". Jeg ble ekstremt glad da han fortalte at han skulle være operasjonssykepleier under min operasjon. Det har seg nemlig slik, at jeg har hatt "Toten" som sykepleier igjennom en del av mine tidligere operasjoner, så man kan kalle det en gjensynsglede, siden jeg ikke hadde sett han på noen år. Det ble mye minring fra gode gamle dager. Nå kunne operasjonen ikke bli bedre! Nå hadde jeg to fantastiske støttespillere med meg inn, noe som er alfa-omega, siden mamma, som jeg har vært vant med å kunne ha med meg inn, ikke kunne bli med denne gangen, fordi jeg er ansett som voksen. (Selv om jeg mener at i et slikt tilfelle, burde man få lov til å ha med seg en pårørende, men slik er det dessverre ikke. Ikke fordi sykehuset ikke tillater det, men fordi mamma ikke får fri fra jobb for å være tilstede for meg) 

Jeg ligger på operasjonsbordet og prater med "Toten" og Sykepleierstudenten. Vi tuller og tøyser, og jeg er veldig spent på om Sykepleierstudenten kommer til å besvime. Plutselig sovner jeg, og operasjonen er i gang uten at jeg merker noe til det. 
Når jeg våkner, og alt er ferdig, møter jeg blikket til "Toten" og sykepleierstudenten. Det første jeg husker jeg spurte om var om sykepleierstudenten besvimte. 
Jeg er veldig overrasket over at jeg var i såppas god form da jeg våknet, og at jeg husker hva vi pratet om med en gang jeg fikk opp øynene og så "Toten" og sykepleierstudenten ved min side. Trygghet tenkte jeg da. Siden de var de siste jeg pratet med før jeg sovna, så er også de to de første jeg prater med når jeg våknet. De har tatt godt vare på meg igjennom hele prosessen, noe jeg setter utrolig stor pris på. 

 

Det første bilde tatt 15 minutter etter operasjonen

 

Etter å ha sagt "hade" til "Toten", ble jeg trillt til overvåkningen, men jeg tror alle fort skjønner at jeg er i for god form til å bli liggende der. Jeg får noe å drikke og noe å putte i munnen mens de fyller ut noen papirer, så blir jeg trillt ned til avdelingen og overvåkningen der hvor jeg skal være over til neste dag. 

Det er tre andre i dette rommet, og det er alltid to sykepleiere i rommet (èn på natta). De skal følge med på meg 24/7, og jeg er oppkoblet til diverse målere så de kan følge med: verdier som blodtrykk og puls er koblet opp. De passer også på at jeg får i meg nok næring, og smertelindring. 

Jeg får prate med de to kirurgene som har operert meg: Det er en plastikkirurg som fjernet et nevrofibrom på 9x5 cm, samt ortopedkirurgen (skoliose), og ortopedkirurgen tror jeg blir skrevet ut allerede dagen etterpå. "Ikke umulig" tenker jeg. Formen er jo helt okei. 

Noen timer etter operasjonen, får jeg tilbud om å spise en suppe. I mellomtiden har jeg suttet på salt kjeks, drukket en del saft, og smurt halsen med honning, ettersom jeg har hatt en slange i halsen som har irritert meg litt. Men matlysten er absolutt ikke på topp. Det går sakte, men jeg får ihvertfall i meg noe selv om det går sent 

 

Utover kvelden blir jeg utfordret til å sitte på sengekanten. Jeg føler meg i god form og går med på dette (men til kompensasjon ville jeg ha en medium stekt biff)
Mens jeg sitter på sengekanten, spør sykepleieren om jeg klarer å sitte selv uten at hun støtter meg. Noe jeg gjør. Hun løper av gårde og henter en prekestol og utfordrer meg til å stå på gulvet. "Nå skylder du meg også fløtefgratinerte poteter til denne biffen også" sier jeg, og står på gulvet. 
Det gikk også fint å stå på gulvet med hjelp og støtte av prekestolen. 
Blir så utfordret å gå et par skritt. Hva med en biff med fløtegratinerte poteter og en maiskolbe? Det fristet, og det burde jeg få synes jeg. 
Jeg prøvde også å gå noen skritt uten prekestol, men de 5 sktittene jeg tok, var nok. Nå var jeg sliten og la meg godt tilrette i sengen med en DVD. 

 

 

Torsdag 8.mars 

Jeg har nå ligget på overvåkningen i natt. Jeg har ligget mye våken, fordi jeg har ligget å hørt på lydene i rommet. Jeg pleier ikke å dele rom med 3 andre hvor alle snorker. Jeg legger merke til en hver lyd og ligger å hører på disse. 
Blodtrykket blir målt "etter lærerboka" får jeg høre, men vi ser at jeg har noe høy puls i forhold til at jeg er liggende. 

Utover dagen blir jeg flyttet til et annet rom, og kateteret fjernet, siden jeg klarer å gå disse skrittene til og fra do. Det beste er å få den ut. Den er noe ubehagelig. Men det tar tid å klare å gå på do på vanlig måte etter at kateteret er fjernet. Jeg karer rett og slett ikke å "late vannet"
Etter noen timer klarer jeg fortsatt ikke å få ut urin. Sammen med en sykepleier finner jeg ut at jeg har drukket 1 liter med væske, og vi blir derfor enig om at vi skal ta en blærescanning. Vi prøver èn gang og resultatet er at jeg har 126ml. med væske i blæra. Vi begge stusser over dette, og tar en ny måling. 126ml. igjen. "Alle gode ting er tre", så vi prøver en gang til. 126 ml igjen. Testen lyver ikke. Jeg må ha vært litt dehydrert, så jeg må fortsette å drikke. 

 

Formen varierer veldig i dag. Jeg er veldig slækk og orker ikke stå og gå så mye. Det er sånn det er å være nyoperert. Formen varierer veldig. Vi blir enige om at det ikke er noe for meg å reise hjem i dag.

Jeg har vært pasient før. Jeg vet at liggedøgn på sykehuset er blitt redusert. Det å føle at man dra hjem, fordi man vet at noen andre hadde trengt plassen er dessverre en tanke jeg tenker på flere ganger. Men jeg innser også at jeg faktisk behøver å være der pga den dårlige formen jeg er i. Får heldigvis snakket om dette med roomisen, og jeg klarer å endre (litt) på denne tanken.

9. mars
Jeg er fortsatt slækk og føler et stort behov for å sove. Har fått en del smertelindring i løpet av natten. 
Prøver å føre en samtale med roomien på den andre siden av forhenget. Vi er ikke så langt fra hverandre i alder, og jeg lærer fort at vi har samme type humor. Spesielt når jeg leser høyt fra en gruppe på facebook der de diskuterer.... Ja.... Det kan jeg kanskje la være å skrive noe om. 
Det å le gjør vondt. Men på en god måte. Det å le kjennes veldig godt. 
Vi glaner litt på TV-boksen og har en veldig slækk freda'. 


JA! Det er jo fredag! Selvølgelig. Jeg vet at på fredagene, finnes det noe godt på barneavdelingen. Jeg har jo vært der før. Et par ganger....
Jeg får med meg Sykepleieren, og subber bortover gulvet med hjelp av en prekestol. Jeg håper det er pleiere der jeg kjenner fra før. De kan vel ikke si nei til meg?? 
Heldigvis. Det var noen jeg kjente der. Vi blir stående å prate litt. Det er rart å ikke kunne være på barneavdelingen lenger, spesielt når jeg "kjenner" så mange der nå. 
Aperopo's "kjenner"... Jeg fikk besøk av Line i dag, en god venninne ;-) 
Det å sitte i rullestolen i 1,5 time med sjokolademelk i hyggelig selskap gjorde godt, men nå er jeg sliten...

10.mars
Hjemreisedagen. Alltid skummelt. Mamma kom for å hente meg. Jeg har hatt bilen stående ved sykehuset gjennom hele oppholdet. 
Veien hjem var brutal og jævli*. Ujevne veier og mye humping. Bra jeg tok smertestillende før vi dro, ellers hadde jeg nok hatt en mye verre tur hjem enn det det var..

 

Hjemme hos mamma får jeg lagt meg på sofaen, og utover dagen, mens jeg ligger der kommer følelsene frem. Alt jeg har vært igjennom. Alle personene som har vært der for meg gjennom oppholdet. Alle som har ringt, sendt meldinger, snappet og tatt kontakt på andre måter. Alle de kule og hyggelige folkene på sykehuset.

Og ikke de fult så kule og hyggelige folkene.
For det er alltid slik. Noen kommer man bedre over ens med enn andre. Og som pasient, i et sårbart øyeblikk, legger jeg veldig fort merke til hvem som bryr seg, og hvem som virkelig bryr seg. Som gjør det "lille ekstra", uten at du egentlig behøver å be om det. 

Jeg har nok hatt de følelsene på sykehuset også, men det er når jeg kommer hjem jeg forstår alvoret av hva som skal skje:
Jeg må nå klare meg på egenhånd. Det å dra i en snor for å få hjelp, medisiner, mat, drikke, eller en samtalepartner følger ikke med meg ut av sykehuset.
Planen denne uka er at jeg skal trappe ned på smertestillende. Jeg skal over på noen andre tabletter med mindre dosering, noe jeg merket med en gang. 
Jeg har store smerter, og sliter med å finne en god liggestilling. 
Men det er jo tross alt bare 3 dager siden operasjonen.

Jeg får bare ta en dag av gangen, bite tenna sammen..

*~Mitt navn er Skoliose~*

Hei alle dere der- og spesielt DEG Ellen- jeg har hacka bloggen din.....

og Mitt navn er Skoliose.


Jeg er en Usynlig Kronisk Sykdom. Og jeg er nå blitt din følgesvenn for resten av livet.

Andre rundt deg kan ikke se eller høre meg, men DIN kropp kan kjenne meg. Jeg kan tilføre deg voldsomme smerter eller, om jeg er i godt humør, tilføre deg verking.

Jeg husker godt når du og Energi løp omkring og hadde det morsomt sammen. Jeg tok Energien fra deg og ga deg Utmattelse i steden.

 Forsøk å ha det morsomt nå! Jeg tok til og med God Søvn fra deg og ga deg Smerte i bytte.
 Jeg kan få deg til å dirre innvendig, eller få deg til å fryse eller svette mens alle andre har det behagelig.

 Har du planlagt noe eller ser frem mot en spennende dag, så kan jeg også ta det fra deg.

 DU ba ikke om å få meg. Av ulike årsaker valgte jeg deg.

 Jeg hører at du vil gå til legen som skal gjøre deg fri fra meg. Jeg ler så jeg rister, som igjen påfører deg enda mer smerte.
 Forsøk du bare! Du kommer til å måtte gå til mange, mange leger før du finner en som kan hjelpe deg på en effektiv måte. DU vil bli ordinert smertedempende medisin, sovetabletter, energipiller og vil bli fortalt at du lider av angst eller depresjon. 

Du blir vel fortalt at om du sover og mosjonerer regelmessig kommer jeg til å forsvinne, tenke positivt, blir fornærmet, «ta deg sammen» og oppmuntret til å «Rette deg opp»

 



VERST AV ALT, aldri å bli tatt på alvor når du klager til legen om hvordan du føler deg, hvor utmattende livet er hver eneste dag. 

 Din familie, dine venner og dine arbeidskolleger vil alle lytte til deg helt til de blir lei av å høre om hvordan jeg får deg til å føle det og hvilken utmattende sykdom jeg er. En del av dem kommer til og si slik som «å du har bare en dårlig dag!» eller «ja, ja, husk på at du ikke kan gjøre det som du gjorde for 20 år siden!» uten at de har hørt det du faktisk sa for 20 dager siden. 
 En del kommer sikkert til å prate bak ryggen din, mens du langsomt føler at du mister din verdighet i ditt forsøk på å få dem til å forstå. Spesielt når du er midt i en samtale med et «normalt» menneske og har glemt hva det var du skulle si... eller glemmer enkelte navn på ting.

Til avslutning, (jeg hadde håpet at jeg kunne holde denne delen hemmelig, men regner med at du allerede har forstått det) den eneste plassen hvor du kan få noen støtte eller forståelse, angående meg er sammen med ANDRE MENNEKSER MED SKOLIOSE.

 



 

Hilsen skoliose 

*~Masken~*

 

Gjemt bak fasaden

Det finnes 5 millioner her - i lille Norge, og alle har sin historie. Ingen historie er lik, og mange har utfordringer som er vanskelig å takle og vanskelige å finne løsninger på.
Noen historier er store, noen er små - noen historier rører oss mer enn andre, men alle historier er unik!
Jeg er èn av disse 5 millioner menneskene, og jeg har min historie.




 

En av mange
Jeg er en 24 år gammel jente, som lenge har valgt å leve i skjul, under store hettegensere og bak en maske.
Hele tiden har jeg trodd at store hettegensere og masker har vært bra for meg, men jeg har etterhvert innsett at det har vært det stikk motsatte- de har bare vært til bry og i veien.

Jeg har vært redd for å vise hvem jeg egentlig er, holdt historien skjult for andre og ikke vært ærlig mot meg selv.

Når jeg har skjult meg, er det ingen som kunne se hvordan jeg egentlig har hatt det. Det har vært enkelt å ta den på seg ? fordi jeg har vært for feig til å vise svakhet, redd for å vise frykt og fortelle sannheten til meg selv, men så har jeg innsett det, at det å vise svakhet faktisk er en styrke!

Masken fortalte meg aldri det. Den jugde ikke bare for dere- den jugde også for meg! Den har hele tiden skjult den sårbare og følsomme jenta jeg egentlig er- den som trekker seg tilbake når ting er vanskelig, og holdt tilbake tårene når jeg ikke ville vise frykt. Jeg ville gjemme meg bak masken, bak sorg og smerte istedenfor å være åpen om frykt, smerte og fortvilelse.
Jeg er nå klar for å kaste maska, klar for å ta av meg de store hettegenserne, kle av meg for dere- og vise hvem jeg egentlig er!


 


Bilde av meg under min første ryggoperasjon i mars 1999- 6,5 år gammel
 

En bøyd linjal
Jeg er født med en sjelden lidelse, skoliose. Det er ? selv om den ikke er på KRONIKERLISTA, en KRONISK lidelse. Jeg er født med den, jeg har den enda, og jeg vil aldri bli kvitt den.

0,5-3% av Norges befolkning har skoliose- i ulik grad- like ulik som antall personer som har denne lidelsen. For meg, er dette en lidelse som gjør at jeg går igjennom hverdager med mange begrensninger, smerter og utmattelse. Jeg må planlegge dagene mine nøye for å ikke svikte mine nærmeste ved å avlyse. Jeg trenger ofte ro og hvile mellom slagene og jeg må leve på smertelindring (les «DOP») resten av livet.

Skoliosen min utviklet seg i en enorm fart! I mars 1995- 2,5 år gammel, var jeg inne på Sophies Minde for å få tilpasset et korsett. Den gang var skoliosen min på 38 grader. To måneder senere, var skoliosen økt til 68 grader, og i mars 1998, var skoliosen økt til over 100 grader. Da var det ingen annen utvei enn å gjennomføre operasjon.

Mars året etter, hadde jeg min første operasjon- og siden det, ha jeg gjennomført en rekke operasjoner. Dette måtte jeg igjennom fordi stengene må strekkes etterhvert som jeg vokste, og dessverre- i noen tilfeller- opplevde jeg at stengene brakk.

Men sykehusinnleggelser, smerter og motgang har ikke stoppet meg i å leve et liv slik som andre barn på min alder (til en viss grad). Lidelsen har vært med på å forme meg som person på mange måter:

Jeg har måtte velge mine veier, ta vanskelige avgjørelser og velge hva som har vært viktig: Skulle sykdommen hindre meg i å gjøre de tingene jeg virkelig ville? Eller skulle jeg leve livet slik som andre barn på min alder, siden jeg bare har ett liv? Èn mulighet- Èn sjanse i livet?
 


Mitt siste røntgenbilde som viser en kraftig kurve når det gjelder grad av skoliose
 

Gode støttespillere
Jeg har måtte kjempe en kamp som få barn på min alder har måtte kjempe, jeg har lidd meg igjennom enorme smerter som få barn på min alder har måtte kjenne, og jeg har gått en sti som ingen andre før meg har gått.

Selv om jeg har opplevd mye motgang i livet mitt med denne lidelsen, møtt mye motgang i NAV systemet når det gjelder hjelp, veiledning og rettigheter, så har jeg vært, etter forholdene heldig.

Jeg har alltid fått utrolig mye støtte, kjærlighet og omtanke fra min familie som alltid har vært der for meg. Spesielt fra min mor, som alltid har vært der for meg under alle innleggelser på sykehuset.
Hun har hele veien sørget for at jeg skulle bli oppdratt slik hun oppdro min storebror. Selv om jeg var annerledes, skulle jeg ikke bli sydd puter under armene på. Hun var streng mot meg, hadde regler og satte grenser- akkurat slik andre barn på min alder- slik min bror hadde det. Hun var hele tiden fast bestemt på at hun ikke skulle behandle meg annerledes. Det er jeg glad for! Jeg har lært meg å ta ansvar, følge regler og sette egne begrensninger. Jeg lærte at selv om jeg er annerledes, så er jeg likevel et barn som skal få lov til å leke, falle, reise meg opp igjen og (bryte regler).

Jeg har hatt få, men gode venner, og nær familie som alltid har stilt opp for meg og støttet meg igjennom vanskelige kamper. Jeg har hele tiden følt at de alltid har ønsket meg vel, og at de forstår meg og min situasjon og gjort det beste ut av det. Jeg er evig takknemlig for at jeg får ha akkurat dere som min familie.

Dette er bilde av mitt første korsett, som jeg fikk da jeg var to år gammelt. Det er nå 22 år siden.


 

En viktig lærdom

I en lang periode av livet mitt har jeg ikke vært meg selv. Jeg gjemte meg bort og levde i skul. Levde på en løgn rett og slett. Både ovenfor meg selv og andre. Men i livets sirkel har jeg lært mye. Jeg er klar for å skrelle av meg mye av fortiden min. Det er mye jeg ikke får gjort noe med. Jeg kan ikke gå tilbake i tid og rette opp feil jeg har gjort, men jeg kan gjøre det jeg kan for å få det bedre NÅ og i fortiden.
Jeg har i en stor periode av livet mitt ikke vært meg selv. Gjemt meg bort. Men nå er det slutt!


Slik ser min skolioserygg ut, etter flere operasjoner.

*~Den ubudne gjesten som er kommet for å bli~*

 

 

Da jeg ble født, fikk jeg to gaver. En jeg ville ha. Og en jeg ikke ville ha. Jeg fikk livet, og jeg fikk en varig invitasjon- til at jeg, hver dag, hver time, hvert minutt og hvert sekund skulle få besøk. Gjesten, som hverken er invitert eller velkommen står på døren min hver dag, og uansett hvor høflig jeg spør han om å gå, så blir han. Det å kaste han på dør, nytter ikke. KRONISK SYK er en ubuden gjest som er kommet for å bli.

 

Å leve med KRONISK hver dag, er ingen dans på roser. Det er ikke som å sveve på en rosa sky, og det er ikke som å ha en varig ferie der man kan ligge på sofaen hele dagen og ikke gjøre en dritt, og allikevel få penger fra NAV for det! Det er heller det motsatte! Det er både stressende, krevende, slitsomt, sårende og utmattende. Han gir store begrensninger på måten jeg ønsker å leve på: KRONISK tar valgene mine for meg. Jeg har ikke noe jeg skulle sagt. Har KRONISK bestemt seg, da blir det sånn. Det er en ren maktkamp!


 

Feks: Tidligere denne uken hadde jeg og tre andre planlagt og gå på tur. Jeg hadde gledet meg, og alt var pakket og turklærne lagt klart. Dagen kom og da jeg våknet, var det første som slo meg var: Ånei, ikke i dag igjen! Da var det bare å sende en melding til de andre og forklare at jeg ikke kunne være med.
I dag, akkurat denne dagen jeg hadde planer, som jeg hadde gledet meg til... men så kunne jeg plutselig ikke. For det var akkurat denne dagen KRONISK ville bestemme over mine følelser, mine planer, mitt liv og mitt valg. Han hoppet opp og ned på ryggen min som om jeg var en nyinnkjøpt trampoline som 4-åringen skulle få prøve for første gang.

Jeg tror jeg satt med mobilen i hånden i 10 minutter før jeg fikk meg til å sende den fellesmeldingen på chatten vi har på facebook. Den følelsen av at jeg hele tiden må unnskylde meg fordi jeg må trekke meg er helt forferdelig.

 



 

KRONISK tar ikke livet av meg, men han tar livet fra meg.

*~ Et nytt kapittel ~ *

Mange års kamp og frustrasjon er nå over.

Tidligere i høst kom brevet fra NAV. 'Uføretrygd innvilget'... Leser brevet igjen... Kan jeg ha lest feil?... Må lese det igjen... Legger det fra meg, og leser enda en gang. Er det virkelig godkjent?

 

Jeg ønsker å fortelle min historie. Dele mine tanker, og gi dere et ansikt på et ord mange kanskje ikke kjenner så godt til: Uføretrygdet, som ung!

 

Jeg er en 24 år gammel jente. Møter dere meg på gata, ser jeg kanskje ut som en hvilken som helst annen jente. Men det du kanskje ikke legger merke til, er at jeg har gjennomgått 'noe'.

'Noe' som gjør at jeg ikke fungerer i (arbeids)livet. Jeg har prøvd - jeg har virkelig prøvd!


Det som gjør at jeg ikke fungerer i hverdagen, og spesielt ikke i arbeidslivet, er at jeg går igjennom dager jeg ikke unner noen andre : Dager med sterke smerter, uforutsigbarhet, utmattelse og frustrasjon etter flere ryggoperasjoner. Uføretrygd var siste utvei. Og nei, jeg er ikke stolt! Hvem ønsker seg et slikt liv?

 

Hva skal til for å få uføretrygd- som ung?
På NAV sine hjemmesider står det at uføretrygd er en erstatning for tapt inntekt. For å få innvilget rettigheten som ung ufør må inntektsevnen ha blitt redusert før fylte 26 år. En må ha en alvorlig og varig sykdom, skade eller lyte som er klart dokumentert.

 

Det var kun mine nærmeste som fikk vite at jeg hadde fått innvilget uføretrygd. Inntil i dag.
Jeg har gruet meg til å fortelle dette til andre, fordi jeg har gått med en følelse av at «når denne dagen kommer, så er jeg ikke lenger en ressurs for samfunnet».

 

Det å være uføretrygdet, handler for mange om smerte, skam og fortvilelse. Jeg har ikke selv valgt dette livet. Jeg har ikke et ønske om å bli uføretrygda. Jeg ønsker å fungere. Dette er jo starten på voksenlivet: Karriere, jobb, stifte familie, være til nytte, og gjøre noe for samfunnet. Jeg passer på en måte ikke inn her. Jeg vil være en ressurs!

 

Nå har det gått noen dager siden jeg åpnet brevet. Jeg har fått tenkt på det. Jeg er faktisk en ressurs! Det er mye jeg kan bidra med - som jeg ikke får lønn for. På mine gode dager kan jeg stille opp - og være en ressurs for mine medmennesker. Jeg har faktisk tid, noe ikke alle har i et travelt samfunn. Når «de andre» er på jobb, kan jeg være tilstede for mennesker som er ensomme, som trenger hjelp, støtte, og noen å snakke med. Jeg kan være et lyttende menneske!
Jeg kan f.eks. være sjåfør for naboer, venner, slektninger. Jeg kan stille opp som barnepasser på kort varsel, gå tur med en hund som går hjemme hele dagen mens eieren er på jobb. Jeg er alltid i nærheten når andre trenger meg.

 

Jeg vil gjerne bidra, lære mer, få mer kunnskap, og kanskje være et ansikt, et forbilde for andre med samme lidelse. Det å føle på et ansvar, komme seg opp om morningen, ut av sofaen, og treffe andre i samme situasjon - å lære noe av hverandre, dele tanker og erfaringer, er noe jeg setter høyt. Jeg er et sosialt menneske. Derfor er jeg aktiv i to frivillige organisasjoner, holder foredrag og stiller opp på kurs.

 

Siden jeg er «så aktiv»- så er det kanskje mange som mener at jeg faktisk kunne ha vært i jobb. Men så enkelt er det dessverre ikke. Hvis jeg kunne vært i jobb- ja, så hadde jeg selvfølgelig vært i en jobb! Jeg vil ha noe fast å gå til, ha en fast og stabil økonomi, ha noe å se frem til hver dag.



 

 

*~Ut av skapet~*

Gjemt bak fasaden

Mange mennesker lider av ulike utfordringer. Jeg har mine, og det er noe jeg ønsker å dele med dere- i håp om at jeg kan være et godt forbilde for andre som sliter med det samme som jeg har slitt med i alle år.

Noen dager har jeg det veldig bra, noen dager har jeg det bra, mens andre dager har jeg det mindre bra. Det er ikke hver dag som er like god, men det er likevel noe godt i hver dag. Selv om jeg ved flere anledninger måtte forklare meg, forsvare meg, har jeg valgt å leve med utfordringene mine og se på det som noe positivt, tross alt... Det kan være lett å forhåndsdømme når man ikke vet om plager den du møter sliter med. Det er jo ikke alt man kan se med det blåe øyet.

Jeg har i alle år valgt å leve i skjul, bak store hettegensere, latt vær å dusje etter gymmen, sluttet med svømming da jeg var på mitt beste, og avsluttet et kjæresteforhold i stadiet før intimitet, så ingen skulle kunne se hva som gjemmer seg bak fasaden.

 
Dette er bilde av mitt første korsett, som jeg fikk da jeg var to år gammelt. Det er nå 22 år siden. 


 

Redd for å ikke være meg selv

Ryggen min er noe jeg har skjemmes for i alle år. Noe jeg har skjult for personer rundt meg, fordi jeg har vært redd for at de skulle endre syn på meg. Redd for at personer rundt meg ikke ville godta meg fordi jeg var annerledes. Da jeg gikk på skole, ønsket jeg ikke dusje med resten av jentene i klassen etter gymmen. Så hvis jeg ikke fikk bruke lærergarderoben, snek jeg meg ut før timen var over, eller ventet til alle var ferdig med å dusje.... eller... så lot jeg vær å dusje, fordi jeg «hadde glemt håndkle», så løp jeg heller hjem i friminuttet og dusjet hjemme.


Alle i klassen visste at jeg opererte ryggen hver gang jeg var på sykehuset, men jeg følte meg aldri tøff nok, trygg nok, klar nok .... til å vise meg frem for de andre. Jeg tror ikke noen egentlig skjønte hvor mye jeg slet med mine kosmetiske plager. Ikke jeg selv en gang.
Det verste var frykten for å vise meg foran en kjæreste. Når man er på date, ser man bare det som er utenpå klærne: personligheten. Jeg var hele tiden redd for at, når vi hadde tatt skrittet lenger, at han ikke klarte å fullføre en akt, fordi han hadde synes at jeg var ekkel, altså ryggen min, kroppen min. Det man ikke kan se når man har på seg store hettegensere.

Frykten for å bli avvist av de jeg er aller mest glad i har vært det verste. Det å gå inn i et forhold, å binde seg til en gutt har alltid vært tøft.... Dessverre har jeg skjemtes såppas mye over min egen kropp, at jeg har gjort det slutt før forholdet kom så langt... Det å være i nærkontakt med en kjæreste har gitt meg mange mareritt. Jeg har selvfølgelig hatt LYST til å føle på nærkontakten, men har alltid vært redd for at mine kosmetiske plager skulle være et hinder for at en gutt skal tenne på meg.

En viktig lærdom
Jeg har i en stor periode av livet mitt ikke vært meg selv. Gjemt meg bort og levd i skjul. Men på de årene har jeg samtidig lært mye, og det er denne lærdommen som nå gjør at jeg deler min historie med dere. Alle er forskjellig! Og alle har noe de sliter med. De menneskene som ikke liker (hele) meg, trenger jeg ikke. Det er ikke viktig å bruke tid på personer som ikke liker deg som den du er.

En siste tank
Ta aldri noe for gitt. Hold hvert menneske du er glad i nær hjertet ditt. Uansett... For plutselig, en dag, våkner du opp, og innser at du har mistet en diamant, mens du var opptatt av å samle gråstein. Jeg fant aldri diamantene når det gjaldt meg selv. Jeg så ikke godt nok, men hadde jeg løftet på gråsteinen, hadde jeg funnet diamantene under. Du skal aldri angre på en dag i ditt liv. Gode dager gir glede. Dårlige dager gir deg erfaring. Og de verste dagene gir deg en lærepenge. De beste dagene gir deg minner. Men en ting må du huske på: Å alltid være deg selv. Jeg har i en stor periode av livet mitt ikke vært meg selv. Gjemt meg bort. Men nå er det slutt!

DETTE ER MEG:

 
 

Slik ser min skolioserygg ut, etter flere operasjoner. 







 

*~ET SKRITT I RIKTIG RETNING~*

 

2016: Et nytt år- nye muligheter.



"ET JÆVLA DOPHUE!"

2015 ga meg mange opplevelser- På godt og vondt.


I september i fjor bestemte jeg meg for å starte denne bloggen "om Å leve med Skoliose" for å sette et ansikt på en ordning velferdsnorge ikke hadde satt på kartet enda. Ordet var FYSIOTERAPI.


Det viste seg at Skoliosepasienter ikke får dekt fysioterapi. Jeg fikk en enorm støtte fra mange der ute som opplever det samme som meg: frustrasjonen om å stå på egne ben, ikke fungere i hverdagen, og fylle kroppen med medikamenter som egentlig kunne vært unngått med riktig behandling.

 

På sikt, ville HelseNorge tjent på å gi personer BEHANDLING- istedenfor å skyve vekk problemene, og ikke minst: personene som gjennomgår dette, hadde sluppet og gå rundt som et jævla dophue, og føle seg uteglemt og overlatt til seg selv og sin egen lommebok.

 

ORDET ER FYSIOTERAPI! 

Men det er håp:

Ryggforeningen jobber nå på spreng og samarbeider med både politikere og andre fagfolk. Men det tar tid! Det er tydeligvis ikke nok bevis på dette, fordi direktoratet støtter seg kun til fagfolk og forskning.

 

I desember opplevde jeg noe helt spesielt som forandret julen min. 
6 venner og jeg bestemte oss for å legge julestresset litt på hylla og ta en to-dagers båtreise. Tre av oss ble enige om å benytte oss av spa-tilbudet de hadde. «Jeg unner meg selv den 200-lappen» tenkte jeg og satte meg i massasjesolen som sto midt i lokalet.

Etter å ha sittet 30 minutter i massasjestolen, satte vi oss i boblebadet. Vi pratet om alt og ingenting, og plutselig gikk det opp for meg at vi hadde sittet der i 3 timer.- I godt selskap! Jeg var ganske slapp da jeg gikk ut av boblebadet, men det gjorde ingenting, for vi hadde det jo så hyggelig. Men jeg var nokså rød i ansiktet!


Senere på kvelden gikk vi ned i en av restaurantene ombord på båten for å spise. Når jeg spiser middag, pleier jeg å ta smertestillende, men denne kvelden, kjente jeg på kroppen at jeg ikke trengte det.
Kvelden gikk. En veldig koselig kveld faktisk. Mye hyggelig som skjedde, og jeg hadde ikke vondt.
Når jeg legger meg om kvelden hjemme, må jeg ta smertestillende. Jeg trengte ikke smertestillende denne kvelden, og jeg sov som en stein! Uten noen tegn til smerter!


Da jeg kom hjem igjen, pakket jeg ut av kofferten og gjorde de siste gavekjøpene på senteret. Jeg hadde nå vært smertefri i 48 timer. Nå var det fridager, familiehygge, stengte butikker som sto for tur. Jeg hentet ut mer medisiner så jeg skulle klare meg gjennom jula.... Og jeg klarte meg igjennom julen. UTEN smertestillende!
2. juledag gikk det opp for meg: Nå hadde jeg gått to uker uten smertestillende. Smertefri i to uker!- en følelse jeg aldri har kjent før-. Jeg følte meg mer opplagt og orket og gjøre mer.

«Jeg var uten smertestillende og smertefri i to uker!- en følelse jeg aldri har kjent før!»

 

Jeg vet at massasjen ga meg et positivt «trøkk» på riktig punkt, og derfor har jeg tro på at punktmassasje og riktig behandling er nøkkelen til en bedre hverdag, istedenfor medikamenter.

I januar i år, bestemte jeg meg for at jeg ville prøve ut hvordan det er med fysioterapi. Jeg går til en dame som i tillegg til å være fysioterapeut, også er manuellterapaut. Jeg har vært der et par ganger nå, og kjenner at jeg er bedre noen timer etter at jeg har vært hos henne. I mars skal jeg på SMI (Smerteinstituttet) Jeg betaler alt dette selv... og jeg tør ikke tenke på beløpet. For meg, er det viktig å fungere i hverdagen.  

 


 

Mitt Skjulte jeg- *~Å leve med Skoliose~*

 

0,5-3 % av Norges befolkning har skoliose og 80 % av pasientene er jenter. Jeg er født med skoliose. Dette er en sykdom som gjør at jeg har mye smerter, blir fortere sliten, og sliter med pusten.
Det var ved to-årsalderen at foreldrene mine la merke til at ryggen min ikke vokste slik den skulle. Bakfra kunne den se ut som en S. Jeg måtte derfor igjennom noen undersøkelser på Rikshospitalet, der de så at jeg hadde skoliose. 
I mars 1995, var jeg inne for å få tilpasset et korsett. Da var skoliosen min på 38 grader. I mai samme året, hadde skoliosen økt til 68 grader, og i 1998, var skoliosen økt til over 100 grader, så legene bestemte seg for at operasjon var det beste. 
Jeg hadde min første operasjon i april 1999, og har siden den gang hatt flere operasjoner og brukte korsett frem til jeg var ferdig utvokst, ca. 16 år gammel.



 

Men hva er egentlig skoliose?
Skoliose er en sideveis skjevhet i ryggsøylen og kan gi fysikalske problemer.
Bakfra ser den ut som en S eller C. Vridningen medfører at ribbebuen på den ene siden blir mer fremtredende. Ryggskjevheten medfører vanligvis også en asymmetri i skulder- og hofteparti.

 

Det finnes ulike grader av skoliose:

Det er flere forskjellige nivåer av alvorlighetsgrad for skoliose hevder University of Maryland Medical Center.
-Mild skoliose er ansett å være mindre enn 20 grader vil ingen behandling iverksettes, men pasienten observeres ved jevnlige kontroller, vanligvis ved lokal eller regional ortopedisk avdeling. 
-Moderat skoliose faller mellom 25 og 75 grader og kan, eller ikke kan kreve behandling.
-Sever (Alvorlig) Skoliose som nesten alltid krever behandling er når det er en kurve som er større enn 75 grader og kan redusere oksygennivået, trykk mot lungene og føre til hjerteproblemer.
-Svært alvorlig skoliose, er når kurven er større enn 100 grader. Noe som reduserer oksygennivået og kan forårsake alvorlig skade på hjerte og lunge.

 

 

«Livet er som en klatretur, men utsikten er fantastisk. Man kommer seg alltid opp på toppen- med riktig klatreutstyr, og om noen kan ta deg imot hvis du faller» Er et ordtak jeg alltid tenker på, spesielt på dager jeg har det verre enn andre. Mange personer har jo større vansker enn jeg har, som opplever mer motgang og som kjemper en større kamp enn meg.

 

 

Fysioterapi:

  • Enkelte land støtter behandling i form av individuelt tilpasset øvelser og fysioterapi, som for eksempel i Tyskland, Sverige og Danmark. Jeg leste også en artikkel om et godt tilbud i Spania.
    I Norge dekkes fysioterapi kun i forbindelse med korsettbehandling og i maksimalt 6 måneder etter operasjon. Utover det er det ingen tilbud og behandling som pr i dag gir rett til dekning fra det offentlige, og skoliose har ikke status som en kronisk lidelse.
    Jeg har troen på at riktig trening og fysioterapi kan redusere og dempe mye av smerten noen pasienter sliter med, blant annet meg selv. Jeg trenger tips, råd, og veiledning for å finne de riktige øvelsene for MEG. Etter en skolioseoperasjon, får man beskjed at man skal ta det med ro i 6-12mnd. Så hvorfor begynne så tidlig etter en operasjon med opptrening? Og hvorfor stopper støtten fra det offentlige etter 6 mnd.- når man egentlig bør ta det med ro? Skoliose er noe jeg alltid vil ha, og ikke minst slite med. Jeg mener det at skoliose er en kronisk lidelse, og bør derfor komme inn under regelverket, slik at skolioserammede kan få dekket sine ekstra utgifter til behandling, som andre kronikere.

 

 

På ryggforeningen sine hjemmesider står det følgende:

Skal skolioserammede få behandlingstilbud som er rettet inn mot deres spesielle behov, trengs det spesialkompetanse. Erfaringene skolioserammede rapporterer i dag, er at om de får en henvisning til fysioterapeut, kan det være tilfeldig i hvilken grad denne terapeuten kan tilby kompetent behandling. Noen fysioterapeuter kan, ut fra lang erfaring og ut fra generelle behandlingsprinsipper, hjelpe også skolioserammede, men det finnes svært lite spesialkompetanse for skoliosebehandling i de norske behandlingsmiljøene. Det blir også fortalt at fysioterapiutdanningene ikke lenger gir sine studenter undervisning i skoliosebehandling. Dette betyr at fysioterapimiljøet i Norge er svakt rustet til å dekke det behovet for hjelp som denne pasientgruppen har. Hvis ikke skoliosebehandling er et tema i utdanningen eller et tema for videreutdanning blant fysioterapeuter, vil vi påstå at her er det et forsømt område.

Andre plager som kan følge med skoliose: 



Les mer i arkivet » Mars 2018 » April 2017 » Mars 2017
tosmaasmil

tosmaasmil

25, Bærum

Noen lurer sikkert på hvorfor jeg har kalt bloggen min «To små smil». Dette er fordi jeg har to måter å smile på: Den ene er på mine gode dager. Det andre smilet, er på mine dårlige dager.

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker